Inrätta regionala centra för patienter med EDS/HSD!
EDS/HSD är ett genetiskt tillstånd, där bindväven har en förändrad struktur. De personer som lider av de sällsynta formerna fångas oftast upp tidigt av genetiker. Värre är det för den stora gruppen med EDS/HSD. Här krävs ökad kunskap och utbildning för att förbättra patientvården!
Optimalt är att inrätta regionala centra där EDS/HSD får sin rätta status och patienter en rättvis bedömning. Specialistenhet finns endast på några få ställen och i primärvården är EDS/HSD många gånger okända. Prevalensen är hög, mörkertalet stort och många blir felbedömda.
”I många fall leder detta till sämre livskvalitet med långa sjukskrivningar eller sjukersättning som följd,”
Tillståndet präglas av långvarig smärta, instabila leder, svår trötthet, symtom från olika delar av kroppen och samsjuklighet. Patienterna har ofta en lång sjukdomshistoria och har fått inadekvat hjälp i sjukvården. I många fall leder detta till sämre livskvalitet med långa sjukskrivningar eller sjukersättning som följd, vilket kunde undvikas med rätt diagnos tidigare.
Nu är det dags att inrätta regionala centra för diagnos och en bättre vård för denna stora patientgrupp!
Birgitta Larsson Lindelöf
Förbundsordförande i EDS Riksförbund
